Um diagnóstico raro que demora anos, ou dias, ou minutos após o nascimento para ter nome. Uma agenda que gira em torno de exames, especialistas e centros de referência. A sensação de ter virado, da noite para o dia, gestor de prontuários, protocolos e prazos, sem nunca ter escolhido esse trabalho. Situações de saúde de alta complexidade, como as internações em UTI, cirurgias complexas, transplantes de órgãos, doenças raras, sejam elas próprias ou de uma pessoa próxima, reorganizam a vida em torno de uma lógica que ninguém pediu para aprender.
O que os dados mostram
Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara, entre os 6 a 8 mil tipos já identificados, sendo a maioria delas exigindo acompanhamento em centros de referência e o trânsito constante entre diferentes especialidades, ou mesmo de cidades. Um estudo publicado em 2025 na Ciência & Saúde Coletiva reconstruiu os itinerários percorridos por pacientes com doenças raras no Brasil e identificou um padrão recorrente: um círculo entre especialistas até a chegada ao diagnóstico, seguido por novas dificuldades no período pós-diagnóstico, muitas vezes marcado pela descontinuidade de terapias multidisciplinares e pela escassez de informação qualificada (Carvalho; Llerena Junior, 2025). A pesquisa também apontou que a chegada a um serviço de referência costuma representar uma virada de sentido para essas famílias, pois inaugura uma relação de confiança que sustenta o cuidado dali em diante.
As dimensões dessa experiência
- A espera por um diagnóstico que suspende decisões, alimentando a dúvida sobre estar ou não fazendo o suficiente.
- A sobrecarga de administrar informações técnicas, agendas médicas e burocracias, papel que recai com frequência sobre um único familiar.
- O isolamento de viver uma experiência que amigos e colegas de trabalho não conseguem dimensionar.
- A dificuldade de sustentar outras áreas da vida, como trabalho, relação conjugal e os outros filhos quando a atenção é continuamente puxada para o cuidado de uma pessoa.
- Os momentos em que a esperança e o cansaço coexistem, sem que um anule o outro.
- A pergunta, nem sempre dita em voz alta, sobre até onde vai a própria capacidade de sustentar essa rotina.
O que a psicanálise e a psicologia trazem
A psicologia hospitalar brasileira tem em Terezinha Calil Padis Campos uma referência fundadora: em Psicologia Hospitalar: a Atuação do Psicólogo em Hospitais (Campos, 1995), a autora descreve como a ausência de escuta psicológica pode comprometer o próprio tratamento clínico, tanto pela falta de adesão do paciente quanto pelo desgaste emocional da equipe e da família diante de quadros que exigem cuidado prolongado. Essa formulação segue atual:
a dimensão emocional de um adoecimento complexo não é acessória ao tratamento médico, é parte dele.
Já a psicanalista Maria Helena Fernandes, em Corpo (Fernandes, 2003), discute como o corpo adoecido reorganiza a experiência subjetiva, do paciente e de quem o cerca. Sua obra ajuda a pensar por que situações de saúde de alta complexidade não afetam somente quem recebe o diagnóstico: elas atravessam vínculos, papéis familiares e a própria noção de tempo, que passa a ser medido em exames, retornos, longas internações em UTIs ou a vivência de meses ou anos em enfermarias.
O papel da psicoterapia diante dessas dificuldades
A psicoterapia não substitui o acompanhamento médico nem promete resolver a condição de saúde em jogo. Ela oferece um espaço onde a experiência emocional de viver uma situação de alta complexidade permeada por medo, cansaço, culpa por sentir cansaço e dificuldade de pedir ajuda pode ser dita e elaborada, sem a pressa. Para quem está diretamente doente, é um lugar para pensar a própria experiência de adoecimento além do protocolo clínico. Para quem cuida, é um espaço que existe só para si, algo raro quando a atenção está voltada o tempo todo para o outro.
A importância do vínculo terapêutico
Situações de alta complexidade costumam envolver múltiplos profissionais, protocolos e instituições e frequentemente pouca continuidade entre eles. O vínculo terapêutico oferece o oposto disso: uma relação estável, sustentada ao longo do tempo, que acompanha as oscilações do quadro de saúde. É esse vínculo construído sessão após sessão que permite o funcionamento do processo terapêutico como um ponto de apoio consistente em meio a uma rotina marcada por incertezas.
Para fechar
A psicanálise não promete apagar a angústia que uma situação de saúde complexa impõe, ela busca sustentar a possibilidade de que essa angústia encontre um lugar para ser pensada, em vez de apenas suportada em silêncio. Isso não elimina a dificuldade da situação real. Mas pode mudar a relação que se tem com ela.
Perguntas frequentes
Sim. O atendimento é feito por Google Meet, o que permite manter a continuidade das sessões mesmo com agenda variável. Os horários disponíveis são de segunda a quinta, das 8h às 22h, e sexta-feira, das 8h às 17h (horário de Brasília), com alguma flexibilidade para remarcações quando necessário.
Não. Não é exigido laudo, diagnóstico fechado ou qualquer documento médico para iniciar a terapia tanto quem está diretamente doente, quanto para quem cuida.
Sim. O sigilo profissional se aplica a tudo o que é dito em sessão, incluindo informações sobre terceiros trazidas no contexto do seu próprio processo terapêutico.
As sessões não são realizadas por convênio, mas é emitido recibo que pode ser usado para solicitação de reembolso junto ao plano de saúde, conforme a Lei nº 9.656/98 e as normas da ANS. Vale confirmar as condições específicas de reembolso diretamente com o seu plano, já que elas variam de contrato para contrato.